Primeros resultados

Hola queridos lectores :

Hacia mucho que no me pasaba por aquí, pero ayer por fin tuvimos alguna respuesta a esta incertidumbre. Nos dieron los resultados de la necropsia y pudimos ponerle nombre a la enfermedad (SÍNDROME HEMOFAGOCITICO PRIMARIO) no soy experta en la materia pero quiere decir que tu cuerpo detecta por error que estás enfermo y genera defensas que se disparan y se comen células buenas y malas.

De momento en la genética no hay detectado nada pero están estudiando más exhaustivamente para descartar. 

En principio esperaremos a esos resultados y no nos aseguran 100% que esto no vuelva a pasar pero que es muy difícil. 

Sabéis una cosa algo dentro de mi me dice que tengo que intentarlo aunque no sepa lo que va a pasar, tengo miedo para que voy a negarlo pero solo por el amor que sentí con mi hija esos 8 días soy capaz de arriesgarlo todo. 

Hay un par de frases que me encantan y me ayudan mucho para seguir con esta decisión:

-Hazlo y si te da miedo, hazlo con miedo

-Quién no arriesga, no gana 

Quien sabe y si está vez la cosa sale bien, si no lo intento no podré saberlo.

Gracias a todos los que me leéis y seguís nuestra historia, espero poder ayudar a más gente que se está pensando si arriesgar o no, yo lo voy a hacer, Y TU?

Miles de besos al cielo mi Bella Leire, seguimos luchando por ti. 

Te amo hija 

El Dolor

Hola hacia mucho que no me pasaba por aquí, pero hoy siento la necesidad de escribir.

Hoy quería hablaros del dolor que se siente al perder a un hij@.

Creo que no hay dolor más grande que la sensación de impotencia que se siente al no poder cambiar tu vida por la suya porque quien ha sido madre o padre me entiende mejor pero para los que aún no, que sepáis que es el amor más bonito que vais a sentir en la vida.

Hablemos también de los sueños, todos los planes muebles, ese carro sin estrenar guardado en la esquina de una habitación vacía, la ropa que en mi caso me llevaron mis amigas al hospital aun sigue con su etiqueta puesta y que dolor, dolor que te rompe en mil pedazos, que te desgarra el alma.

El dolor que siento cuando veo a otros papás con sus hijos y encima que los pueden tener a su lado se quejan de que si no duermen por la noche, que si no tienen vida social... Sabéis una cosa sois súper afortunados de tener lo que muchos deseamos y no tenemos, de poder disfrutar de vuestros hijos a sí que dejar de quejaros porque si os faltarán veríais todo el dolor que se siente, disfrutar cada minuto de vuestros hijos por cada mujer y hombre que no puede hacerlo con los suyos. 

Eso sí es dolor y no lo que se sufre en un parto o postparto, dar gracias por tenerlos. 

Dicen los profesionales que el duelo hay que pasarlo pero sabéis una cosa creo que los padres de bebés estrella nunca lo superamos aprendemos a vivir con ello mejor dicho. 

Ya que estamos me gustaría deciros que lo mejor que podéis hacer es distraeros mucho, apuntaros a actividades, manualidades, deporte... lo que sea con tal de no pensar tanto en el dolor. Porque señoras y señores un día sin vivir como si fuera el último es un día perdido. 

Bueno un abrazo, miles de besos al cielo y hasta la próxima. 

Te amo mi bella Leire

Un 15 de Enero hace 8 años....

Hola,hoy hace 1 año más que conocí al que hoy es mi marido y sabéis una cosa sigo tan enamorada de él como el primer día.

El día que me puse de parto vi en su cara la felicidad más grande que jamás vi,estaba tan feliz de ver a su pequeña.

Me ayudo,me apoyo y eso que pensaba que se iba a desplomar de un momento a otro porque es muy aprensivo para el dolor y los médicos;pero se mantuvo en pie.

Cuando vimos la cara de nuestra hija solo sabía decir que que bonita era y como lloraba y sabéis una cosa era igual que su papa, los mismos gestos,las mismas manos ,esos pies y esa forma de mirarme que solo ellos han sabido mirarme con esos ojos como si fuera lo mejor que tienen en la vida.

El día que se fue solo con nuestra hija a Madrid me contó que fue el peor de su vida porque se vio solo y me dejaba en el hospital sola;aunque no lo estaba tenía mucha gente apoyándome.

Se fue con ella y jamás vi tanto amor en ellos se cuidaron mutuamente ,porque nuestra hija le dio una lección de vida;le enseño que lo material no vale nada , que la familia lo es todo y que no iba a conocer amor más verdadero que el que sentirá por sus hijos.

Aunque él siempre dice que ahora entiende porque se quiere tanto a una madre,yo también digo que sé porque se quiere tanto a un padre;porque ellos también sufren,ellos también son partes del proceso del embarazo no físicamente pero si ayudando y apoyando,ellos también darían la vida por sus hijos. A un padre también le duele perder un hijo,no de la misma forma porque no lo llevan dentro pero si doblemente porque también sufren por vernos a nosotras mal.

Es una persona atenta,comprensiva,cariñosa cuando quiere,trabajador,buen padre porque si es padre aunque nuestra hija no esté físicamente aquí.

Gracias por permanecer a mi lado ,por luchar juntos ,por ser como eres conmigo,gracias por cuidarme y cuidar de nuestra hija como lo hiciste y gracias y mil gracias por no dejarme caer nunca.

Estoy segurísima que tu hija esta super orgullosa de ti como lo estoy yo.

Papá te amamos.

Miles de besos al cielo Mi bella Leire.

Gracias Mamás Estrellas

Hola ya estoy de nuevo por aquí.

Como os iba contando me sucedió lo peor que me podía pasar en la vida,perdí a mi hija ,creo que no he sentido un dolor tan grande como ese,como si te arrancaran el corazón y te lo pisotearan delante de tu cara,es inexplicable solo a quien le ha sucedido me entiende.

Decidimos hacerle la necropsia a nuestra hija para buscar un porque y nos hicieron un estudio genético a nosotros para que cuando nos decidamos a darle hermanitos a mi hija,a buscar nuestro arcoiris no nos suceda lo mismo.

Mi vida estaba perdida desde el momento que me tuve que despedir de ti y gracias a un mensaje de Andrea conocí a las que hoy son mi familia ,porque si son familia para mi ,habló de vosotras mis mamás estrella. Es un grupo de mujeres que como yo tuvieron que vivir la peor experiencia de su vida,perder a un hijo; son fuertes ,luchadoras,constructoras de sueños,algunas buscan a sus bebes arcoiris así llamamos a los bebes que nacen después de la terrible tragedia.

A ellas les puedo contar mis problemas porque ellas me entienden de verdad,ellas saben el dolor que tengo y solo ellas pueden aliviar un poquito mi dolor.

Gracias a cada una de las mamas que comentan mis comentarios,que me dan su opinión,que me ayudan.

Gracias Virginia (la creadora del grupo) por crear este grupo ,por dar a conocer a las personas lo que sentimos,por normalizar la situación. Porque sí esto pasa y hasta que no te toca no te das cuenta de que las estadísticas se cumplen.

Seguimos esperando los resultados de las pruebas,asustados ,ansiosos,con pena,con rabia;pero sabes una cosa hija que vamos a luchar como hemos echo siempre,como tu nos enseñaste.

Miles de besos al cielo mi bella Leire, y besos a tus compañeros estrella.

Estoy segura que os estáis cuidando mutuamente ,como nosotras las mamas hacemos aquí en la tierra.

Te amo hija

2 meses sin ti

Hace hoy justo 2 meses que tuve que despedirme de ti y como contaba en mi visita anterior llegué a Madrid y por fin te vi. Tan pequeñita, tan morena, la niña más bella que había visto jamás;quien me iba a decir a mi que amaría tantísimo a alguien que apenas conocía, pero si hija te amo por encima de todo y de todos. 

Seguíamos con el mismo diagnóstico y llegaron las pruebas y más pruebas en busca de una enfermedad concreta. Hemocromatosis o problemas hepáticos, ya no recuerdo bien cada palabra rara que decían sólo recuerdo que cada cosa nueva tu papá la buscaba como loco en Google buscando respuestas. 

Nos hicieron pruebas a nosotros de las que todavía no tenemos resultados. 

Luchaste contra viento y marea y yo a tu lado cada día mi amor, esos 8 días, los más bonitos que viviré jamás;imaginando lo que sería la vida contigo fuera del hospital. La de sueños que tenía para ti mi amor y las ganas que tenía de que conocieras el mundo tan maravilloso que nos rodea a tu papá y a mi y la de gente buena que tenemos con nosotros apoyándonos. 

Gracias a todas las enfermeras y médicos que a día de hoy se siguen acordando de ti y que cuidaron de ti y de tus papas. 

Doy gracias a la vida por que tus abuelos te conocieron y alguna que otra de tus titas. 

Fue breve pero intenso hija, de esas intensidades que acaban hasta doliendo cuando nos tuvimos que despedir. 

El día 6 de Noviembre nos llamaron a las 3 de la mañana, la Doctora Maria jamás olvídare su nombre y como me decía por el teléfono que cada vez estabas más malita, salimos corriendo sin dudarlo para estar a tu lado.

Yo soñaba con que la pesadilla pasara y siguieras luchando, pero tu cuerpecito no podía más, decidió que la vida para ti había acabado y con ella yo también. 

Mi vida no sabes la pena que tengo en el alma, el vacío y la tristeza inundaron mi vida desde ese momento, no hay día que no te piense y se me salten las lágrimas al pensar la de sueños que tenía para ti, la de sonrisas que te iba a sacar y la de veces que tú padre te diría que le tocarás el pelo o la espalda. 

Hija mía seguimos en pie por ti, por la fuerza que me das para seguir, pero que sepas que  mi corazón se fue contigo y que lo que queda de la mujer que era es la sonrisa al pensar que te gustaría verme bien;pero sabes a veces solo tengo ganas de irme contigo a las estrellas. 

Miles de besos al cielo 

Un giro inesperado

Como os estaba contando llegó mi marido sin nuestra hija. Le pregunté que pasaba y no era capaz ni de mediar palabra, vi la tristeza y el miedo en sus ojos. Llegó la pediatra y me dijo que mi hija tenía las plaquetas muy bajas que la iban a trasladar a Madrid al Hospital de la Paz. Sentí un miedo atroz, un dolor en el pecho, una sensación de culpa de pensar que podía haberle hecho daño yo o mi cuerpo. Mi marido se fue con ella a Madrid y yo me quedé en el hospital de Plasencia. Imagínense la sensación de impotencia que sentía de no poderme ir con ellos de dejarlos solos ante esta dura situación. Aquella noche fue la más larga de mi vida, que pasaban las horas y no se hacía de día para que me trasladarán a Madrid con ellos. A todo esto se le sumaba el estar en una habitación con otra mamá que si tenía a su bebé, que si podía abrazarlo y estar juntos; tengo que darles las gracias a Marion e Isra y por supuesto a su pequeño Samael por hacerme la noche más amena y por preocuparse por mi y por como estábamos, que a día de hoy siguen escribiéndome para ver como nos vamos encontrando,gracias.

Llegó la hora de irme a Madrid y por supuesto mi prima me acompaño en el viaje, más que mi prima es mi hermana porque siempre está ahí para mi y siempre me cuida,gracias también. 

Llegué y yo solo quería saber como estaba mi hija, verla de nuevo porque solo la tuve unos minutos.

Me bajaron desde mi habitación a donde estaba, ese Box 307-2 jamás de me olvidará como era aquella incubadora, cada uno de sus detalles;parecias una astronauta en su nave eso decía tu padre.

Por hoy ya está bien, espero que mi historia os esté gustando y os ayude a avanzar. 

Miles de besos mi Leire 

El principio de esta historia

He creado este blog con el fin de contaros mi historia y que entendáis un poco como me siento ,como nos sentimos las mamas de hijos estrella,de nuestros bebes del cielo.

Creo que alguna se sentirá identificada conmigo.

Por donde empezar....pues por el principio.

Soy una chica de 25 años la cual siempre tiene una sonrisa ante los problemas ,porque la vida para mi a sido dura pero mi padre me enseñó que no hay mayor tristeza que no verme sonreír y por él lo hago todos los días aunque por dentro este rota de dolor.

El día 29 de Octubre de 2019 mi vida dio un giro de 360 grados fui mamá y digo fui porque mi hija no está de cuerpo presente pero si en mi corazón siempre. Un embarazo buenísimo sin ninguna complicación y parto genial, en apenas 2 horas tenía a mi hija conmigo , tan bella(como el nombre de mi blog bien dice) ,2 kilos de puro amor del amor mas incondicional que he sentido jamás ,mi pequeña morenita que me miraba como si me conociera de toda la vida y apenas pasó 8 meses conmigo,pero se la llevaron sin decirme porque.

Que felicidad sentía ajena a todo lo que estaba pasando,llame a mis familiares para decirle que Leire había nacido que se había adelantado 1 mes ,nació a las 36 semanas de gestación.

En una habitación estaba esperando que me la trajeran para darle el pecho y de repente llamaron a mi marido y se marchó a verla. Nadie me decía nada y yo esperando con mi móvil en la mano y solo hacía que llamar a mi marido.

Él me mando una foto de mi pequeña que bonita era ,morena con los ojos grande como mama,esas manos y pies con dedos grandes como su padre, el ser más maravilloso que había visto jamás.

Por fin llegó mi marido pero venía sin nuestra hija ,que había sucedido porque no venía con él. Muchas suposiciones pasaban por mi cabeza ,pero jamás pensé que iba a pasar eso.....

No quiero que la primera entrada se haga pesada así que os seguiré contando en mi siguiente visita.

Espero que os este gustando mi historia porque la cuento para honrar la memoria de mi hija y que desde donde esté vea que su madre se acuerda siempre de ella y que la ama con locura.

Miles de besos mi bella Leire.